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Sobre Nós

A Fundação PBC é a única organização no Reino Unido especializada na CEP.

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Helpline

A Fundação PBC é a única organização britânica que ajuda especificamente aqueles afetados por PBC : o paciente, seus familiares e seus familiares, e profissionais de saúde . Nós oferecemos uma gama de serviços que incluem uma linha telefónica . A linha de apoio está aberta 24 horas por dia, 365 dias por ano , mas esperamos que as chamadas não urgentes estão dentro (ou ao redor) o horário de expediente . A linha de apoio tem sido usado por aqueles suspeitar que pode ter PBC e estão à procura de assistência em diagnóstico , os pacientes recém-diagnosticados à procura de informações , os prestadores de cuidados à procura de apoio , membros da Fundação cujas PBC tem progredido ou alterado e também membros da família que têm um ente querido vai através do estágio da doença hepática final à procura de apoio e informação também prático de cada vez mais difícil . A equipe manning a linha de apoio são treinados , apoiados e muito experiente. Se você deseja chamar a linha de apoio , o número é 0131 556 6811 .

Publicações – “The Bear Facts”

Em princípio , acreditamos que todas as pessoas afetadas por PBC tem o direito à liberdade de informação, e não vamos cobrar por esta informação . Nem vamos cobrar uma taxa de adesão . Parte da informação livre é exibido neste site. Temos também duas publicações repleto de informações. A primeira é o nosso compêndio , " Viver com PBC" , que é uma pasta abrangente sobre todos os assuntos PBC. Ela abrange temas que vão desde medicamentos para o Disability Discrimination Act , incorporando páginas sobre a gravidez, sintoma de gestão e os aspectos emocionais e psicológicos de auto-gestão . A nossa outra publicação é o nosso boletim trimestral, "The Facts Urso . " Esta revista tem uma abordagem leve e inclui humor, fundo ou campanhas de sensibilização , as últimas notícias PBC e também as páginas clínica especializada . Nós taxa de franquia para enviar os fatos do urso no exterior, mas os e- cópias são gratuitas.

Coming Together


Nós hospedamos uma ampla gama de eventos que incluem reuniões dos membros, sessões de auto - gestão e conferências médicas . As sessões de auto-gestão têm sido um enorme sucesso em todo o Reino Unido e isso é algo em que estamos muito à cabeça. Desde 2014 , temos trabalhado com outros organismos de apoio para as pessoas com condições de longo prazo para beneficiar mutuamente uns dos outros membros e nível de experiência. Temos como objectivo acolher duas conferências a cada ano , assim que olhar para fora para datas nos fatos do urso e dentro deste website dos membros. As conferências contará com uma palestra sobre PBC por um especialista PBC eminente e irá incluir uma pergunta geral e sessão de resposta.


Rede de Voluntários

Nós também acolher reuniões de membros em todo o Reino Unido e na Irlanda. Estes são hospedados por Voluntários dentro de nossa rede Nacional de Voluntários . Estas reuniões são principalmente sociais , mas também proporcionar a oportunidade de discutir PBC com outros pacientes (e suas famílias ! ), Muitas vezes compartilhando dicas e petiscos de informações úteis importantes.

Se você tem algum comentário sobre os nossos serviços ou gostaria de ver -nos a desenvolver novos, em seguida, entre em contato conosco : info@pbcfoundation.org.uk