حولنا
المؤسسة PBC هي المنظمة الوحيدة التي مقرها في المملكة المتحدة التي تتعامل خاصة مع PBC.
الخدمات
خط المساعدة
مؤسسة PBC هي المنظمة الوحيدة في المملكة المتحدة التي تساعد على وجه التحديد تلك التي تأثرت PBC : المرضى ومقدمي الرعاية لهم ولأسرهم ، و العاملين في مجال الصحة . نحن نقدم مجموعة واسعة من الخدمات التي تشمل خط المساعدة الهاتفي . و المأهولة خط المساعدة على مدار 24 ساعة يوميا، 365 يوما في السنة ولكن كنا نأمل أن المكالمات غير الطارئة ضمن (أو حول) ساعات العمل . وقد استخدم خط المساعدة من قبل أولئك الشك قد يكون لديهم PBC ويبحثون عن المساعدة في التشخيص، و المرضى الذين شخصت حديثا يبحثون عن المعلومات ومقدمي الرعاية تبحث عن الدعم ، وأعضاء المؤسسة الذين PBC تقدما أو تغييرها ، وكذلك أفراد الأسرة الذين لديهم أحد أفراد أسرته الذهاب خلال نهاية أمراض الكبد المرحلة تبحث عن دعم والمعلومات العملية أيضا في الوقت الأكثر صعوبة . ويتم تدريب الموظفين يحرسون خط المساعدة ، بدعم و ذوي الخبرة للغاية . إذا كنت ترغب في الاتصال بخط المساعدة ، والرقم هو 0131 556 6811
منشور – “The Bear Facts”
على مدير المدرسة ، ونحن نعتقد أن كل شخص يتأثر PBC لديه الحق في حرية المعلومات، ونحن لن تحاسب على هذه المعلومات . كما أننا لن تتقاضى رسوم العضوية . و عرضت جزءا من المعلومات مجانا على هذا الموقع. لدينا أيضا منشورين مع وفرة من المعلومات. الأول هو لدينا خلاصة وافية ، "العيش مع PBC " ، وهو مجلد شامل بشأن جميع المسائل PBC . ويغطي مواضيع تتراوح من الادوية ل قانون التمييز على أساس الإعاقة ، وتتضمن صفحات على الحمل ، وإدارة الأعراض و الجوانب العاطفية والنفسية من الإدارة الذاتية . لدينا غيرها من المنشورات هو إخبارية فصلية لدينا "، و حقائق الدب ". هذه المجلة لديها نهج خفيفة و تشمل الفكاهة أو صندوق أو حملات التوعية ، و أحدث الأخبار جنة البرنامج والميزانية و أيضا صفحات عيادة متخصصة . نحن لا تتقاضى رسوم البريد لإرسال حقائق الدب في الخارج ، ولكن النسخ الإلكترونية مجانا.
معا
نستضيف مجموعة واسعة من الأحداث والتي تشمل اجتماعات الأعضاء ، ودورات الإدارة الذاتية و المؤتمرات الطبية . وكانت جلسات الإدارة الذاتية نجاحا هائلا في جميع أنحاء المملكة المتحدة و هذا شيء الذي نحن الرائدة كثيرا هذا المجال. منذ 2014 ونحن نعمل مع الهيئات الدعم الأخرى للأشخاص الذين يعانون من ظروف طويلة الأمد للاستفادة بعضها أعضاء الآخرين، و مستوى الخبرة. ونحن نهدف لاستضافة مؤتمرين كل عام ، لذلك ابحث عن التواريخ في حقائق الدب وداخل القسم للأعضاء من هذا الموقع. سوف المؤتمرات ميزة الحديث عن PBC من قبل اختصاصي جنة البرنامج والميزانية البارزين و سوف تشمل سؤال عام و الأجوبة .شبكة المتطوعين
نحن أيضا استضافة اجتماعات أعضاء ' في جميع أنحاء المملكة المتحدة و أيرلندا. يتم استضافتها هذه من قبل متطوعين ضمن شبكة المتطوعين الوطنية. هذه اللقاءات الاجتماعية أساسا ولكن أيضا توفر الفرصة لمناقشة PBC مع المرضى الآخرين (وأسرهم !) ، وغالبا ما تقاسم تلميحات هامة و الطرفات من المعلومات المفيدة .
إذا كان لديك أي تعليقات حول خدماتنا أو تود أن ترى لنا تطوير جديدة ، ثم الرجاء الاتصال بنا على info@pbcfoundation.org.uk
